“Melanoma: vivere coraggiosamente” per non sentirsi più soli
La principale attività svolta dalla nostra Associazione è quella di supportare e aiutare i pazienti e i parenti affetti da melanoma.
Nel mese di luglio del 2016, abbiamo creato un gruppo FaceBook di supporto a livello nazionale, gestito dai membri del consiglio direttivo dell’attuale associazione e da diversi volontari. Ad oggi composto da circa 710 membri che purtroppo sono in costante crescita.
“Melanoma: vivere coraggiosamente”, è un gruppo chiuso, dove le persone sanno che le loro confidenze rimarranno oscure ai non membri, ed è rivolto a pazienti e ai loro parenti, ma vi si può accedere liberamente facendone richiesta. Può far parte del gruppo, chi abbia avuto già una diagnosi e che si trovi a lottare contro il Melanoma.
E’ stato il gruppo stesso a spingere affinché si creasse l’Associazione “Mela-Vivo”, al fine di dare voce a loro e alla loro voglia di lottare, ma soprattutto per non sentirsi più soli.
I pazienti, a nostro giudizio, hanno bisogno di essere circondati da persone positive. Hanno bisogno di essere incoraggiati, entrare in contatto con altri pazienti con la stessa patologia. Cercano insistentemente notizie su farmaci, problematiche dovute all’intervento e vogliono condividere sensazioni e paure. Altri pazienti reagiscono attivandosi verso esperienze assurde affidandosi a diete e comportamenti che aggravano la patologia o creano false illusioni.
L’associazione si propone come obiettivo, non solo quello dell’informazione a fini di prevenzione, di supporto, generalmente offerto in modo esaustivo anche da altre Associazioni, quello di dialogare con domande e risposte alle continue richieste di aiuto. Molti pazienti non trovano risposta in tempi brevi alle loro domande rivolte in campo nazionale.
In questi mesi abbiamo contattato medici, oncologi, biologo nutrizionisti oncologi, fisioterapisti esperti nel linfedema post operatorio, oncologi integrativi, specialisti nella terapia del dolore, psiconcologi. Alcuni, a loro volta, si sono messi in contatto con altri medici specialisti per poter aiutare le persone facente parte del Gruppo.
Siamo riusciti in questi mesi, nel nostro piccolo, anche a finanziare a pazienti, con i pochi fondi a nostra disposizione, alcune visite specialistiche e l’acquisto di farmaci non rimborsabili dal S.S.N.
Anche se siamo nati da poco, ci siamo resi conto che potremmo aiutare moltissime persone, che per vari motivi rinunciano a curarsi, per vergogna o per problemi economici oltre che per scarsa informazione.
