Il 12 maggio di ogni anno, con la celebrazione della giornata mondiale a Lei dedicata, i malati cercano la loro dignità. Ma non basta.
Come un elastico sempre in tensione, con un corpo apparentemente sano, la fibromialgia non si vede, non lascia segni, cicatrici o ferite esterne. Ma fa male. È una compagna che si nutre di un dolore profondo, disperato, che ti scava dentro e ti costringe in un corpo che “va da sé”.
Una trasmigrazione di dolori che “camminano” su tutto il corpo, inficiando le attività quotidiane: fisiche e mentali.
Capita che, in certi giorni, non sopporti la luce, i rumori o i suoni. L’emicrania ti fa impazzire. E non ricordi quell’appuntamento, quel numero di telefono, quella data. A volte si perde la memoria. Il corpo si blocca tra formicolii e tremori. E provi a concentrarti, ma non ci riesci. E vuoi uscire, ma le gambe cedono, insieme al senso dell’orientamento. Le azioni più semplici si trasformano in sforzi che ti costringono a letto per giorni. A letto, ma non puoi dormire.
Dolori, dolori, dolori.
La mattina ti svegli già stanca, senza forze. Serve un grande sforzo per incominciare una “semplice” giornata. Sei giovane all’esterno, un po’ meno dentro. Ma combatti, se ti fermi vince Lei.
INCIDENZA MAGGIORE NELLE DONNE: TESTIMONIANZE
“Forse così capirete il perché ci sono giornate in cui non abbiamo voglia di ridere o semplicemente di parlare. Se non abbiamo la forza di fare certe cose, se ci sentiamo confuse, smarrite, stanche, avvilite e tanto altro ancora. Voi come vi sentireste, ci avete mai pensato? Ci sono persone ammalate come me che provano vergogna o disagio. Penso che si dovrebbero vergognare le persone che ci lasciano sole, quelli che si allontanano e non ci sostengono, quelli che non si ricordano neanche il nome della tua malattia”.
“Ci sono giornate molto pesanti e difficili e dobbiamo sempre far finta di niente, stamparci un sorriso e andare avanti. Non credete che sia facile vivere cosi, abbiamo un peso enorme che ci teniamo dentro per non avvelenare la vita anche di chi ci sta accanto”.
MANCANZA DI CURE E MEDICI IMPREPARATI
Prima di una diagnosi, si può attendere anche cinque anni, rimbalzando da uno studio medico all’altro, fra esami clinici che usano l’unico metodo d’indagine possibile: l’esclusione.
Ricordo che ho iniziato con degli esami al cuore, poi indagini sulla circolazione sanguigna, poi alla ricerca di varie sindromi più o meno conosciute. Una volta mi è stata ipotizzata la distrofia muscolare, poi esclusa. Ma anche l’ipotesi di un tumore al cervello.
“La diagnosi della sindrome fibromialgica – si legge nella maggior parte dei siti dedicati alla malattia – si basa sulla presenza di un quadro sintomatologico complesso che non trova spiegazione in nessun quadro clinico alternativo. La diagnosi avviene, dunque, al termine di indagini diagnostiche e si basa sulla presenza di dolore diffuso. Non esistono esami di laboratorio o radiologico specifici per diagnosticare la fibromialgia, poiché questa patologia non dà luogo ad alterazioni visibili del sistema muscolo-scheletrico”.
Confermo. Ci sono voluti ben cinque anni, con tanto di viaggi della speranza in Inghilterra ed in Olanda, per sentirmi dire di avere la Fibromialgia.
Quando sono riuscita ad avere un nome per la mia compagna, ero quasi contenta. Non ero matta, non ero depressa.
Lei esisteva: cosa fosse non lo avevo ancora capito, ma esisteva e con il tempo ho imparato a conviverci, a studiarla, osservarla e gestirla. Non c’è una cura. Ci si affida ad un buon reumatologo ed al supporto psicologico con terapie comportamentali: imparare ad accettare ed accettarsi è fondamentale.
Sono passati quasi dieci anni dalla mia “diagnosi”. Io sono cambiata nell’approccio, la mia Fibromialgia si è adattata a me, ai miei ritmi, al mio stile di vita, a ciò che voglio fare, a ciò che non voglio perdermi.
Ci sono voluti anni prima di reagire. Anni in cui ho pianto, ho rinunciato a tante occasioni.
A volte ho provato vergogna. Mi sono isolata da tutto e da tutti. Avevo paura.
Niente di più sbagliato.
Il fibromialgico, non è considerato come malato dalle Istituzioni ed è ritenuto sano dalla collettività. Bisogna cambiare rotta ed accendere i riflettori sulla fibromialgia.
Il 12 maggio di ogni anno, con la celebrazione della giornata mondiale a Lei dedicata, i malati cercano la loro dignità. Ma non basta.
Della Fibromialgia bisogna parlarne, bisogna battersi affinché si trovi una cura. È invalidante. Bisogna continuare a sensibilizzare le Istituzioni. Bisogna formare i medici. Bisogna credere nella sua esistenza e fidarsi dei malati.
Bisogna evitare che vinca Lei.
